臨汾新聞網(wǎng)訊 核心提示:自閉癥近年發(fā)病率在全球呈急劇上升趨勢。中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示:自閉癥發(fā)病率已占國內(nèi)各類精神殘疾首位,目前,平均100個孩子中就有1個患自閉癥。但是,患兒經(jīng)過早期診斷、治療和特殊教育,一部分能夠獲得較好生活質(zhì)量,走入主流社會。因此,早期干預(yù)和訓(xùn)練至關(guān)重要。
上蒼賜予人類一雙慧耳,使我們能夠傾聽自然的聲音,傾聽美妙的音樂,傾聽親人、同伴的溫暖話語……使我們每個人,都在傾聽中成長。上蒼還賜予了人類一個睿智的大腦,讓我們能夠理智地思考,冷靜地看待世界,在聰慧中成長。與他們相比。顯然,我們都是幸運的。
老師一遍遍教孩子們讀書識字。
20雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒什么區(qū)別。可只有靜靜地凝望上好一會兒,你才能發(fā)現(xiàn),他們眼睛里倒映的是一個外人無法走入的世界。
這是一群折翼的天使。一個12歲情緒有些躁動的女孩似乎在看你,她的嘴角甚至浮起了微笑,還做出了擁抱你的姿勢,可她撲過來只是死死抓住了你的胳膊狠狠咬上一口。
一個9歲半男孩的目光快速地掠過人,然后停留在自己的手上,他把兩個大拇指抵來抵去,他比較著相同的指甲,膝蓋、鞋子,然后是桌上相同的飯碗、相同顏色的積木。事實上,他在找事情干。
一個男孩,像黑暗的使者,頭上始終戴著帽子,教室不起眼的角落里永遠是他的歸屬,讓他停留在大家視線的辦法是,老師一直牽著他的手,即使如此,他也會悄悄溜回屬于他的那個個體,靜靜地就那么待著,享受著只屬于他的世界。
唯一熱情的男孩,用無辜的大眼睛打量身邊的每一個人,一只手托起下巴不停地問著,你是誰,叫什么名字?回答完他的問題,過一會兒工夫,他嘴角上揚,你是誰,叫什么名字? 空洞的眼神,怪異的行為,封閉的心靈,社會邊緣化的弱勢群體。因為沉浸在自己的世界里,他們被稱作“星星的孩子”。
日前,記者來到臨汾市洪洞縣康樂康復(fù)中心,與這些“星星的孩子”進行了一次零距離接觸,感受孩子的孤獨,感動于家長的堅持,感受康復(fù)中心老師那份博大無私的愛。
一
第一次見到9歲的彤彤時,她有些羞澀,老師為她梳了一個朝天辮,看到有人,偷偷瞄一眼又快速地轉(zhuǎn)過腦袋。和記者漸漸熟悉起來后,她又迫不及待地扯扯你的衣角,興奮地咿咿呀呀向你展示今天的學(xué)習(xí)成果。
開朗、活潑,彤彤就像任何一個同齡的孩子一樣好動、淘氣。而坐在旁邊的父親一邊注視著女兒,一邊向記者“翻譯”著女兒的話,眼神中流露著疼惜和欣慰:“(她讀了這所學(xué)校后)變化很大。你剛才聽她講洗衣服、掃地、擦桌子(都會了),等于有個小幫手了?,F(xiàn)在她在家里信心增長得比較快,原來見到家人都不肯交流,現(xiàn)在好很多。我覺得他們老師也用了很多心思去教,我覺得他們(老師)很棒?!?/p>
自2015年張虎的康復(fù)中心成立以來,無助的家長帶著他們同樣無助的孩子,從四面八方趕來。一個14歲男孩,父母親都是碩士畢業(yè),當孩子還在搖籃里的時候,他們就讀著蒙氏教育的書籍,想把孩子培養(yǎng)成科學(xué)家,但醫(yī)生卻說,這是個“終身不能痊愈的自閉癥孩子”。
老師的“小幫手”。
根本沒有人能說明病因是什么,也沒有完善的治療辦法。自閉癥,這種“廣泛性發(fā)育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個孩子,不分種族、民族、家長的受教育程度。
從第一例自閉癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開始,自閉癥已經(jīng)進入人們生活的半個多世紀。目前,英國的自閉癥發(fā)生率最高,87個人中就有一個;美國97個人中有一個;日本是112人中有一個。其他國家從1‰~10‰各不相同。各國的統(tǒng)計數(shù)據(jù)有較大差異,主要原因在于診斷的能力。國際社會普遍認同,全球自閉癥平均發(fā)生率占人口總量的4‰。
我國至今沒有一個完整的調(diào)查數(shù)據(jù)。但按照4‰這個比例數(shù)據(jù)來推算,我國的自閉癥患者約有560萬人。
很多家長是第一次從醫(yī)生那里聽到這個名詞。他們最初幾乎想象不到,這個醫(yī)學(xué)簡稱只有“ASD”3個字母的病癥,將怎樣吞噬一個孩子,甚至一個家庭。
從小,彤彤就不愿意被人抱,一抱她就哭,拿手往外推人。她幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。
彤彤冷漠極了。她不認識媽媽,不認識家,無數(shù)次走丟。媽媽找到她時,抱著她哭,她跟沒事兒人一樣,冷漠地推開媽媽。媽媽做飯,切了手,流著血,燙著了,她都不會多看媽媽一眼,就像陌生人。
快4歲了,彤彤還不會說一個字。她行為刻板、重復(fù)。喜歡撕紙,每天不停地撕。
這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。她上幼兒園第三天就被退回來。
在康復(fù)中心像彤彤這樣的孩子已經(jīng)算幸運了,這里的絕大部分孩子,還不會說話,即使有語言,也很混亂,像來自火星的孩子。有的孩子能說話,卻是鸚鵡學(xué)舌,不懂語言技巧。家長說:問阿姨好。孩子說:問阿姨好。哪怕最終花幾個月他學(xué)會了:“我叫天天!”可他仍然不能理解“天天是誰”“我是誰”,更不能理解鏡子里的人就是自己。
“這些太難了,他們的思維就像一條直線,只有一個方向!”康復(fù)中心的徐老師說。
他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門“嗤”地一響,就躁動不安。
他們動作反復(fù)、怪異。吃飯時,有的孩子吃一口青菜吐出來,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反復(fù)這個動作。他們喜歡玩手,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,仿佛永遠有搓不完的泥條兒。他們回家永遠走一條路,家里的東西,只能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。他們有的像時鐘、像導(dǎo)航系統(tǒng)一樣,走到某個地方、在某個時間點、準點尖叫。
“自閉癥患者的每個腦區(qū)功能各搞各的,之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂,而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂?!币幻芯繉<艺f。
而張虎和康復(fù)中心的其他老師們,努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂。
二
為了更好地幫助孩子們開口說話,康復(fù)中心的老師總是不厭其煩地張大嘴巴附帶表情,一次次地反復(fù)發(fā)音。
這些并不專業(yè)、卻實用的辦法,有的孩子在訓(xùn)練幾個月后,非常想發(fā)出“媽媽”這個詞,可喉嚨聳動、嘴角撇來撇去,就是發(fā)不出聲,孩子、老師的淚水都在眼眶打轉(zhuǎn)兒。所有人都等待著那個時刻,終于,孩子發(fā)出來人生的第一個詞:“媽……媽?!?/p>
“喔,這實在是個好日子?!睅缀跛械睦蠋煻紩锌?/p>
歡樂的活動課。
琪琪是4月份來到康復(fù)中心的。起初,她扯著衣角,蜷縮在教室一角,人一靠近就尖叫大哭。
在康復(fù)中心,老師手牽著手引導(dǎo)她。讓跳操、翻跟頭,不停地體能訓(xùn)練,使她忙亂地沒有時間玩手。為了改變她狂躁的情緒,老師每天選擇一時段與她聊上一會兒天。
目前還很難說,琪琪會在這樣的訓(xùn)練中最終變成什么樣子。不過,2個月下來,琪琪康復(fù)得算是不錯。以前從不說話的她現(xiàn)在見到陌生人會主動打招呼。
對于大多數(shù)老師而言,或許桃李滿天下、學(xué)生功成名就就是最大的幸福。但康復(fù)中心負責(zé)人張虎無不感慨地說,在這所特殊的學(xué)校里,無論是多么微小的變化都能給老師們帶來莫大的寬慰和成就感。
“你要把這些個頭很高的孩子也看成是三歲以內(nèi)的孩子。你面對三歲以下的孩子,他剛學(xué)會走路還不會走,你要鼓勵他起來再走。你不要希望他一下子會背乘法口訣、加法口訣,只要看到孩子有一點點進步,會喊爸爸媽媽,你就很高興?!?/p>
盡管老師們并不奢望自己的學(xué)生有多么矚目的成績,但能讓這些孩子融入社會、自食其力是他們最大的愿望。
三
走進教室里,一張張顏色鮮艷的圖畫和孩子們的笑顏,所傳遞的是綿綿的愛和責(zé)任。而在康樂康復(fù)中心,老師們正是用這份熱愛與責(zé)任,讓這些“折翼的天使”重新展翅翱翔。
鵬鵬是一名典型的自閉癥兒童,6歲了還不會說話。剛到康復(fù)中心的時候,他總是一個人獨處,不合群,喜歡蹲在地上摳泥土,或站在高處斜著眼睛瞟著這個與他無關(guān)的世界,與其他小朋友的行動總是背道而馳。鵬鵬的情緒很不穩(wěn)定,他會忽然間沒原由地嚎啕大哭起來,仿佛受了天大的委屈,有時甚至哭得筋疲力盡才罷休;然而,瞬間他又大笑起來,情緒問題嚴重影響到他的學(xué)習(xí)生活。鵬鵬的媽媽放棄工作陪著他,從他2歲半就開始踏上求醫(yī)求學(xué)之路,三十幾歲的年紀已經(jīng)是滿頭白發(fā);爸爸則為家庭的生計而每日奔波著……
每一幅精彩的作品都蘊含了老師和孩子的極大努力。
“我們家里所有的人不怕苦、不怕累,只是每時每刻都希望奇跡出現(xiàn),希望鵬鵬有一天能開口說話,能叫一聲爸爸媽媽,能和別的小朋友一起玩游戲,我們就知足了!”
看著鵬鵬,康復(fù)中心的負責(zé)人張虎老師心里也很難過,他決心用愛心和專業(yè)知識引領(lǐng)鵬鵬走出孤獨的世界。為此,老師們根據(jù)鵬鵬的實際情況為他制訂出了個性化教育計劃,在日常教學(xué)和生活中一點一點地矯正、引領(lǐng),并施以認知、感統(tǒng)、語言等多種訓(xùn)練。同時,做好家校配合,家庭和學(xué)校朝著一個共同的目標努力。老師們用心呵護鵬鵬,營造了一個溫馨、安全的物理環(huán)境和心理環(huán)境,幫助其保持良好穩(wěn)定的情緒狀態(tài)。
在實際教學(xué)中,老師發(fā)現(xiàn)鵬鵬的模仿力很強,于是就從這個優(yōu)勢入手,發(fā)展他的語言理解和表達能力,以優(yōu)勢帶動劣勢,取得了突破。功夫不負有心人,經(jīng)過艱苦努力,鵬鵬取得了很大進步,這讓所有的人都備受鼓舞。在2016年母親節(jié)時,鵬鵬向媽媽說出了“我愛媽媽”這句久違的話。鵬鵬的媽媽緊緊地把他摟在懷里,禁不住淚如雨下,這一刻她已經(jīng)等了6年了。在場的父親也感動得淚流滿面。
雖然鵬鵬的進步很大,但這只是“萬里長征第一步”,自閉癥康復(fù)訓(xùn)練是一個漫長的過程。星星的孩子要走出孤獨,路很長。
樂樂剛來康復(fù)中心的時候,有一個壞習(xí)慣就是咬人,他咬遍了所有的老師和幾乎所有的小朋友。另外,他還經(jīng)常趴在地上,用舌頭舔地、舔墻,還喜歡把舌頭從嘴里拉出來,自己玩舌頭。
經(jīng)過幾天的接觸,徐老師發(fā)現(xiàn),樂樂咬人是孩子很少出門,膽子很小,加上他對外界不信任,所以咬人只是他的一種自我保護行為。
由于樂樂經(jīng)常咬人,其他孩子的家長要求把他清除出去。但是,徐老師們覺得不能把樂樂推向社會,否則將貽誤孩子的一生。于是,徐老師主動承擔起看護、訓(xùn)練樂樂的工作,眼睛時刻不離,有異常舉動就及時制止,并訓(xùn)練他聽指令。開始的時候,樂樂中午不睡覺,徐老師就抱著他,用手輕輕拍他的后背,經(jīng)過很長時間,才養(yǎng)成了樂樂睡午覺的習(xí)慣。徐老師為此傾注了大量心血。經(jīng)過一個多月的訓(xùn)練,樂樂很少咬人了,也不玩舌頭了,舔地、舔墻的行為也沒有了。
樂樂非常聰明,走上正軌以后進步神速,這讓徐老師頗有幾分得意。在準備2017年“六一”兒童節(jié)演出時,樂樂排練節(jié)目演得特別好,徐老師認為這下小樂樂肯定要出大風(fēng)頭了。然而,兒童節(jié)那天樂樂還是怯場了,她故態(tài)重萌,一下子坐在地上不起來,節(jié)目也演砸了。
當然,徐老師并沒有責(zé)備樂樂的意思,她是覺得自己沒有把這一情況考慮周全,沒能讓樂樂表現(xiàn)出最優(yōu)秀的一面而感到有些自責(zé)?!霸趯ψ蚤]癥孩子的教學(xué)中,有很多突發(fā)情況,再有經(jīng)驗的老師也會措手不及,因此,特教老師需要多方考慮、持續(xù)學(xué)習(xí),這樣才能更好地為患兒服務(wù)?!毙炖蠋煼此嫉?。
牛牛也是一個典型的自閉癥患兒,剛到康復(fù)中心的時候,5歲的他就像一個大號的嬰兒,吃飯、喝水需要喂,睡覺也得有人抱著,情緒非常不穩(wěn),經(jīng)常無理由地大哭大笑,而且極易受環(huán)境影響:別人哭他也跟著哭,聽到老師批評別的孩子他也會哭。不高興了還會使勁揪老師頭發(fā),咬自己的手臂。主管牛牛的李老師對此也很“頭大”。
“第一節(jié)個訓(xùn)課牛牛是在哭聲中度過的?!痹诮酉聛淼囊粋€星期中,李老師給他喂水、喂飯、抱著牛牛睡覺,逐漸建立了一點信任。牛牛喜歡聽音樂,五音不全的李老師開始給牛牛唱歌,雖然唱的基本上都不在調(diào)上,但是這種“原創(chuàng)”的音樂還是引起了牛牛的注意。突破口找到了,老師與牛牛的對話也因此變成了“唱話”,對牛牛的訓(xùn)練也漸有起色。
今年四月,春暖花開的季節(jié),一切都變得那么美好。越來越多的人說牛牛變了:自己吃飯了,自己喝水了,自己睡覺了,小朋友哭他能不受影響,學(xué)會些許自控了,課堂上也能靜坐了,做錯事能接受批評了(僅限李老師,其他老師說他還是會哭)……
也是在四月的一天中午,李老師接到牛牛媽媽打來的電話,因家里有事,放學(xué)不能接小牛牛了,剛好李老師順路,問可不可以幫忙把他送回去?!拔矣仓^皮接下重任。要知道我只是在學(xué)校帶他,還從來沒在校外帶過他呢!他會跟我走嗎?”李老師說自己當時很心虛。懷著期待與忐忑的心情盼到了放學(xué)。沒想到,牛牛乖乖地跟著李老師,牽著她的手一步步往家走?!叭绻腥烁诤竺?,你會發(fā)現(xiàn)我的腳印都在笑!”至今想起來李老師還是難掩激動,“謝謝牛牛,終于讓我走進了你的世界!”
四
社會公眾對待自閉癥兒童的態(tài)度和意識,也是攸關(guān)他們康復(fù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。
康復(fù)中心負責(zé)人張虎講,一位媽媽帶著自閉癥患兒在公園玩耍,旁邊一個老太太喊自己的孫子:“你別跟他玩兒,他是傻子!”這位媽媽非常憤怒,感覺受到了侮辱,從此,即使是別人多看她孩子兩眼,她也會對人家怒目而視。
“在公交車上,孩子出現(xiàn)異常行為后,人們異樣甚至鄙視的目光就像一束束飛過來的鋼針一樣?!彼裕芏嗉议L都寧愿把孩子放在家中,也不讓他們出門,怕出去后遭到別人的“圍觀”。
其實,自閉癥的孩子需要走出去,認識外面的世界,多與人接觸,鍛煉溝通能力。如果總是悶在家里,很可能會加重自我封閉的程度。
這就需要社會公眾能對自閉癥孩子的異常行為多一份包容,多一份理解,少一些驚怪,少一些圍觀。對于家長來說,也要調(diào)整心態(tài),不要因為少數(shù)人的不良行為而耽誤孩子的康復(fù)。家長還要克服虛榮、要面子、不敢見人、自卑等心態(tài),要坦然面對,積極行動。
所以,自閉癥孩子的康復(fù)需要更多的支持,除了經(jīng)濟援助、政策扶持之外,還需要精神的支持、感情的慰藉?!澳呐率且粋€微笑、一個鼓勵的眼神,也是對自閉癥孩子莫大的鼓勵,愿人人都做引領(lǐng)他們走出自我封閉世界的天使!”
展示孩子們笑靨的照片墻。
康復(fù)中心的徐老師給記者講了另外一件事:一天她打電話給一個送饅頭的,要10塊錢的饅頭。
“你是哪里?”
“我是康復(fù)中心,你知道嗎?”
“知道,不就是傻子學(xué)校嘛!”
徐老師聽了很不高興,但沒有發(fā)作,等送饅頭的來后,與他討論。賣饅頭的也很不好意思,他說自己是無心的,表示以后再也不這樣說了。
這說明,在人們的潛意識里還是對殘疾人有一些成見,尊重、幫助殘疾人的社會意識需要整體提高。
“社會是多元的,殘疾人也是社會的一分子,我們應(yīng)該平等對待他們。他們又是弱勢群體,應(yīng)該給予他們更多的幫助和關(guān)愛,這也是建設(shè)和諧社會的題中之意。”
是啊,自閉癥孩子的康復(fù)是一個系統(tǒng)工程,需要社會的全方位支持。如果人人都能獻出一份愛心,那么這源源不斷的愛心將為自閉癥兒童的康復(fù)鋪就一條光明大道,“愛心接力融化孤獨”的目標就能實現(xiàn)。(文中所有患兒均為化名) 記者 李嬌 文/圖
編后 盡管自閉癥一詞創(chuàng)立已經(jīng)上百年,但人們對其認知還停留在“性格內(nèi)向”階段。我們應(yīng)該加大宣傳力度,讓更多人關(guān)愛、了解并幫助這些“星星的孩子”,讓孩子們感受到來自全社會對他們的關(guān)愛。愿人人都能獻出一份愛心,讓“來自星星的他們”健康快樂地成長。
責(zé)任編輯:張茜