臨汾新聞網(wǎng)訊（記者 劉晚）近日，國家衛(wèi)健委發(fā)布了《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》。通知顯示，為加強我國罕見病管理，決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，在全國范圍內(nèi)遴選324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，進行罕見病患者集中診療和雙向轉(zhuǎn)診。其中，市人民醫(yī)院成為我市唯一一家上榜醫(yī)院。

　　罕見病又稱“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病。常見的罕見病包括白化病、血友病、成骨不全癥（脆骨?。?，肢端肥大癥、特發(fā)性肺動脈高壓病、苯酮尿癥、線粒體病等。目前已經(jīng)明確的罕見病有7000多種，其中80%為遺傳病，如白化病、血友病等，95%的罕見病仍沒有特效藥。

　　據(jù)悉，在職責(zé)分工上，國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會議，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進行診療。成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。